Galenis – elektronické zdravotní knížky pro lidi

Zdravotní knížky – tentokrát úplně jinak

Autory projektů elektronizace zdravotnictví bývají většinou instituce státní správy, zdravotní pojišťovny a velké softwarové firmy. Jak by ale mohl vypadat projekt, který by si vytvořili pacienti pro sebe a pro své lékaře, tak aby takový projekt sloužil především jim samotným? Nemožné? Pokusili jsme se o nemožné a dva roky jsme, očima pacientů, připravovali projekt, který by byl jednoduchý, srozumitelný a efektivní – prostě aby byl pro lidi a pro jejich lékaře. První fáze projektu je hotova. Náš projekt se jmenuje Galenis a můžete se s ním seznámit na www.galenis.cz. Před vlastním rutinním spuštěním jsme se rozhodli postoupit projekt nejdříve veřejné odborné oponentuře, abychom si ověřili názory z širokého spektra kompetentních institucí, autorit a pracovišť, kterých se nakládání se zdravotní dokumentací nějak dotýká. Za tyto názory budeme vděční a rádi je v dalším rozvoji projektu zohledníme.

 Proč a jak jsme se do toho pustili ?

Ministerstvo zdravotnictví i zdravotnická legislativa v minulém roce posilovaly práva i odpovědnost pacientů za své zdraví, jako trend, který je v celospolečenském zájmu. Tomuto trendu jde náš projekt svými principy vstříc. Nechceme našim řešením popřít význam robustních komplexních národních či nadnárodních zdravotnických systémů, které mají sloužit statistickým, ekonomickým a analytickým účelům. Zvolili jsme, jako prioritu, zájem pacienta. Proto vznikl Galenis – jednoduchý nástroj pro komunikaci mezi pacienty a lékaři. Galenis nestál státní rozpočet či veřejné zdroje ani korunu, stejně tak jsme nestáli frontu na dotace z fondů EU, neúčastnili jsme se žádného výběrového řízení. Na místo běžného postupu: Myšlenka – Financování – Projekt – Úspěch/Neúspěch jsme zvolili postup jiný a to tento: Myšlenka – Projekt – Úspěch/Neúspěch – Financování. Princip úhrady nákladů na  provoz a rozvoj projektu je tedy podmíněn reálným úspěchem systému u jeho uživatelů.

Lidé a Galenis

Nejvýznamnějším přínosem koncepce systému Galenis pro občany je to, že pokud se rozhodnou, že chtějí mít svou zdravotní dokumentaci pod vlastní správou, zároveň ji mít bezpečně a spolehlivě uloženu a ještě mít možnost ji sdílet se svými lékaři, pak tak mohou učinit o své vlastní vůli a nezávisle na třetích osobách a to hned druhý den, kdy se tak rozhodnou. Do systému Galenis totiž vkládá digitální dokumenty pacient sám, je jejich suverénním vlastníkem s veškerými právy s dokumenty nakládat. Systém Galenis může sloužit jako komplexní kartotéka pacienta nebo jako účelový komunikátor pro případ dokumentačně náročné a dlouhodobé léčby nebo i jako jednoduchý nástroj pro event. předání informací v případech, které odpovídají zákonné úpravě známé např. jako „názor druhého lékaře“.

Lékaři a Galenis

Jednou z výhrad ze strany lékařů vůči systému IZIP byla administrativní práce lékařů, kteří neprovozovali kompatibilní systém k systému IZIP, jakožto administrátorů vkládaných informací. Dobrovolnost zapojení lékařů do systému, stále se měnící IS ve zdravotnictví a datová diskompatibilita různých systémů v čase pak v praxi omezují možnosti mít v elektronickém systému informace, na kterých může být založena léčba pacienta, aniž by pacient, kterého se dokumentace týká, mohl tuto skutečnost o své vůli nějak ovlivnit.

V systému Galenis může být lékař klíčovým uživatelem z pohledu využívání informací. Nemusí však do systému nic vkládat, může jen, pokud to považuje za potřebné a indikativně významné, do dokumentace jednoduše nahlížet. Na monitoru počítače tak má lékař věrnou kopii dokumentů  pacienta, se kterými převážně pracuje i ve své dosavadní praxi.

Zdravotní pojišťovny a Galenis

Přestože systém Galenis byl vyvinut především pro pacienty a jejich lékaře, může paradoxně přinášet finanční efekty zejména pro zdravotní pojišťovny. A to např. formou přímých úspor spojených s eliminací duplicitních vyšetření, výchovou pacientů k péči o své vlastní zdraví nebo zařazením systému Galenis, jako marketingově-konkurenčního  produktu pojišťovny pro své pojištěnce, k čemuž je systém připraven v napojení na systémy pojišťoven prostřednictvím tzv. čísla EHIC – European Health Insurance Card. Pojišťovny se tak mohou stát důležitými partnery projektu Galenis, který jim přináší úspory i nové pojištěnce, aniž by musely investovat do vývoje vlastního produktu.

Ministerstvo zdravotnictví a Galenis

Mediálně rezonující  konflikt implementovaného  projektu IZIP financovaného VZP dával již delší dobu tušit, že s elektronizací českého zdravotnictví to nebude vůbec jednoduché. Obtíže signalizují i probíhající práce na projektu/tendru MZ  pod názvem „Hospodárné a funkční elektronické zdravotnictví“.

Není divu – je to úkol nadmíru obtížný a kontroverzní sám o sobě, přičemž zatím není dosaženo všeobecného odborného konsenzu na jeho koncepčním řešení. Navíc je zdravotnictví významným rukojmím politické soutěže,  ideové záměry projektu jsou směřovány do převážně neexistující legislativy, a to v době všeobecné nedůvěry k velkým IT projektům státní správy. Na MZ analyzované zahraniční systémy (Dánsko, Norsko, Kanada, Izrael) přitom vykazují, jako základní podmínku šance na úspěch, stabilní, kompaktní a jasně definované vedení projektu.

Projekt Galenis je jednoduchým, ale technicky profesionálním řešením problému z reálné denní praxe pacientů a jejich lékařů. Je však zde, je hotov a může začít fungovat.

Informační systémy a Galenis

Pokud bychom redukovali IS ve zdravotnictví na oblast dokumentace a informací o poskytované péči z pohledu jejich účelu, pak jsou zde dva možné přístupy. Buď chceme tato data nějak vyhodnocovat pro účely komplexního řízení zdravotní péče, t.j. data tzv. vytěžovat (data mining), agregovat, shromažďovat a analyzovat. Pak musíme tyto systémy projektovat jako systémy obsahující veškerá relevantní data o všech pacientech, ze všech zdravotnických zařízení s potřebnou legislativou upravující povinnost a normy evidence těchto dat, včetně vyjádření souhlasu či zákonné normy souhlasu s poskytnutím těchto dat pacientem a současně technicky koncipovat systém jako datově a účelově homogenní, aby takové zpracování bylo vůbec možné a s relevantními výsledky.

Pokud ovšem budeme komplexitu systému hledat v zájmech pacienta a jeho lékaře, pak nám postačuje systém, který může být komplexní právě jen pro jednoho pacienta a jeho lékaře a to jen u těch pacientů, kteří na tom mají zájem a v takovém rozsahu a s takovým sdílením lékaři, které odpovídají potřebě léčby u konkrétních pacientů. Galenis jde právě touto cestou.

Jsme toho názoru, že pokud existují důvody pro vedení zdravotní dokumentace, pak existují i důvody pro její efektivní zpřístupnění. Větší, ale ani menší ambici projekt Galenis nemá.

Projekt Galenis je nyní připraven ve své základní produktové fázi a je k dispozici pro institucionální oponenturu všem autoritám, odborným i kompetentním institucím, které mají zájem se k projektu vyjádřit na stránkách  www.galenis.cz. Vedle funkční pilotní verze systému, je zde také uvedena řada podrobností o tom, jak je systém Galenis koncipován. Za všechny podnětné připomínky a názory děkujeme.

Komentáře

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *